Kreftbehandling og forskning

Nå skal jeg blogge om kreftbehandlingen i Norge. Jeg har kreft. Uhelbredelig lungekreft. Med spredning bla. til hjernen. Jeg fikk lungekreftdiagnosen og beskjed om at den var uhelbredelig i slutten av desember 2014.

Jeg har fått meg noen positive overraskelser over hvordan det norske helsevesenet fungerer etter at jeg fikk kreftdiagnosen, men også noen negative overraskelser, svært negative. Jeg trodde vi hadde verdens beste helsevesen. Men har vi det?

Dette blogginnlegget handler om helsevesenet og legemiddelindustrien. Min kritikk er ikke rettet mot de ansatte i helsevesenet. De gjør i all hovedsak en strålende jobb, men må forholde seg til de rammebetingelsene de har.

Hva går så kritikken min ut på? Det er mulig vi har et av verdens beste helsevesen. Men vi har også et helsevesen som er forferdelig tungrodd og konservativt. Min kritikk dreier seg i all hovedsak om tre områder:

  1. Den tiden det tar før vi tar i bruk nye medisiner
  2. Manglende mulighet til eksperimentell behandling
  3. Kriteriene for å kunne inkluderes pasienter i kliniske studier

Den tiden det tar før vi tar i bruk nye medisiner

Det tar alt for lang tid fra et nytt legemiddel blir godkjent til vi tar det i bruk i Norge. I mellomtiden dør pasientene. Pasienter dør mens det forhandles om pris. Det er ikke akseptabelt. Jeg er klar over at det er et kostnadsspørsmål, men det er da merkelig at de klarer å innføre nye legemidler i andre land, bl.a. Danmark, og ikke Norge – hvis vi angivelig har et av verdens beste helsevesen.  Dette er ikke holdbart – og jeg støtter forslaget fra Norsk onkologisk forening. 

Vi har i dag et todelt helsevesen bla. på grunn av denne tregheten i det offentlige systemet. Vi har et privat helsevesen som kan tilby livsforlengende (muligens helbredende) behandling til de som kan betale for dette selv. Det er ikke det helsevesenet vi er vant til å ha i Norge, og det er neppe det vi ønsker.

Manglende mulighet til eksperimentell behandling

Etter det jeg har skjønt, tilbyr ikke det offentlige eksperimentell kreftbehandling, men holder seg strengt til det godkjente behandlingsopplegget. Med eksperimentell behandling menes medisiner/behnandling som ikke er godkjent ennå, men som det forskes på. Dette må ikke forveksles med alternativ behandling, som er udokumentert, ikke forskningsbasert og uvitenskapelig behandling.

Da jeg startet den medisinske behandlingen i januar 2015, måtte jeg ta en diskusjon med legen om å få større total dose med stråling enn den opprinnelige planen. Jeg fikk gjennomslag for det, men måtte selv ta det opp. Jeg fikk behandling «utenom protokollen» – og her var det kun snakk om større dose, og ikke eksperimentell behandling. Og behandlingen var effektiv, og har sannsynligvis forlenget levetiden min.

Spørsmålet om det offentlige skal tilby eksperimentell behandling er et vanskelig spørsmål. Det er snakk om behandling som ennå ikke er godkjent, og dermed en større risiko. Samtidig er det noen som vil kunne ha god effekt av slik behandling.

Jeg mener ikke at alle skal få tilbud om eksperimentell behandling, langt derifra. Noen bør imidlertid få det. Aleris tilbyr f.eks. eksperimentell immunterapi til pasienter med kreftdiagnoser hvor behandlingen ennå ikke er godkjent – og til dels med svært bra resultat. Hvorfor kan ikke det offentlige gjøre det samme?

Men eksperimentell behandling bør forbeholdes pasienter som ikke lenger responderer på den godkjente behandlingen eller i tilfeller hvor forskningen har vist lovende resultater – og etter en medisinsk vurdering.

I dag kan man få eksperimentell behandling hvis man inkluderes i kliniske studier. Og det bringer meg over til det siste punktet.

Kriteriene for å kunne inkludere pasienter i kliniske studier

Dette er nok det punktet som virkelig har overrasket meg. Jeg spurte om deltakelse i en klinisk studie første gang sommeren 2015. På det tidspunktet hadde jeg fått en ny svulst i lungen, en som var så liten at de ventet med å behandle den. Men kreften var ikke stabil, så svaret ble nei. Det var kun de som fra før hadde en kreft «som lå i ro», som ble inkludert her. De som trengte det, ble ikke inkludert.

Senere har jeg fått vite at vi som har spredning til hjernen, som regel ikke får delta i kliniske studier. Vi «ødelegger» resultatet. Det antas i utgangspunktet at det ikke virker. Så i stedet for å inkludere, og se om det kanskje også har effekt på spredning til hjernen, konkluderer man på forhånd – og ekskluderer en stor gruppe hvor det virkelig er behov for mer forskning. Og det kan da ikke være noe i veien for å inkludere pasienter med spredning til hjernen, og så eventuelt konkludere med at behandlingen virker på øvrige svulster, hvis det blir resultatet. Noe nyansert må det være mulig å være – selv om man er opptatt av best mulig resultat.

Når personer med spredning til hjernen ikke får delta i kliniske studier, må jo det bety at det ikke forskes noe særlig på spredning til hjernen. Og det tror jeg vi kommer til å merke om noen år. Så hvorfor ikke ligge i forkant av problemene?

Forekomsten av spredning til hjernen er økende. Se f.eks. NHI

«Årlig diagnostiseres 25.000-30.000 nye krefttilfeller i Norge. 20-50% av kreftpasientene utvikler i løpet av sykdommen hjernemetastaser. Forekomsten er økende. Forklaringen er at bedringen i behandling har medført flere langtidsoverlevelser av enkelte kreftformer.»

Så når flere lever lenger, vil også flere få spredning til hjernen. Da må det forskes på dette. Og da må de som har spredning til hjernen, inkluderes i kliniske studier.

Det er flere som har påpekt at det er et problem at deltakere i kliniske studier håndplukkes for å få best mulig resultat. Se f.eks. her

Resultatet blir da misvisende, og kanskje vi hadde hatt en enda bedre kreftbehandling hvis man hadde vært opptatt av å inkludere flest mulig pasienter? Vi trenger en debatt om hva vi ønsker å oppnå med den medisinske forskningen. Og så må forskningen tilpasses målet – og behandlingen må tas i bruk mye raskere.